La Batalla por la Hospitalización Domiciliaria de Martina

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El día de Martina (11 años) comienza a las 6 de la mañana. A esa hora, el paramédico de turno le administra un medicamento a través de una válvula especial que tiene en el estómago, la única forma en que puede alimentarse.

El resto del día lo pasa en cama, conectada a un ventilador que le permite respirar. Kinesiólogos, enfermeras y especialistas pululan por su hogar 24 horas, los 7 días de la semana.

Su casa en Arica está transformada en lo que llaman un “hospital domiciliario”. Solo así puede sobrevivir a las consecuencias neurológicas del Síndrome de Leigh, que le detectaron a los 8 meses de edad y que se caracteriza por un deterioro motor y cognitivo irreversible.

La enfermedad de Martina ha marcado su vida y la de su familia. Una de las mayores dificultades que han debido enfrentar ha sido lo que consideran el abandono por parte del Estado ante el actuar de la isapre a la que están afiliados. Por eso, sus padres han impulsado una dura y extensa batalla judicial que se inició en Chile y que hoy continúa en un organismo internacional de derechos humanos.

DESAMPARADOS

“Cuando llegó mi Martina, el día que la vi, yo sabía que era su mamá. Ella tenía tres meses y nos miraba a los dos con un amor… nunca me voy a olvidar de ese día”, recuerda Carolina Rojas. En 2006, Carolina y su esposo Ramiro Vera, adoptaron a la niña a través del Servicio Nacional de Menores (Sename).

Martina
Martina pocos meses después de ser adoptada por Carolina y Ramiro

 

Cuando cumplió 8 meses, empezó a tener síntomas extraños. Luego de un largo periplo de consultas que terminaron en Santiago, les dieron un diagnóstico lapidario: Martina sufría una enfermedad genética progresiva y degenerativa, que la hizo perder la audición, la visión y que no le permitiría moverse de la cama.

Tras el diagnóstico, su familia tuvo 48 horas para activar la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC), beneficio adicional al plan de salud otorgado por las isapres, que permite financiar hasta el 100% de los gastos derivados de atenciones de alto costo.

Esta garantía la tienen todos los afiliados a los seguros privados de salud, y entre otros requisitos, está el que debe ser activado en ese plazo. Si no, se pierde.

Los papás de Martina no sabían de esta cobertura. Se enteraron de la existencia del CAEC y de los límites para activarlo sólo porque jóvenes estudiantes de medicina se lo comentaron cuando diagnosticaron a su hija en la clínica, aseguran.

 

“Claramente, la desinformación y este plazo tan acotado son trabas para que no uses este beneficio. Es para que no lo actives, que no tengas tiempo. Hay tanto dolor entremedio de todo eso. Mientras me advertían que tenía que correr a activar un seguro catastrófico, me decían que mi hija iba a estar postrada con ventilador artificial toda su vida…Quedas nula”, explica Carolina.

Pese al impacto por la noticia, activaron el CAEC a través de su isapre, Masvida.

Eso permitió que en noviembre de 2007 pudieran trasladar a Martina, a la que habían realizado una traqueotomía, a su casa en Arica en modalidad de hospitalización domiciliaria. El costo anual de tenerla en su hogar en ese tiempo era de 2.400.000 pesos, más el pago de 100 mil pesos cada mes por el plan de salud. Sin este seguro adicional, el costo para ellos habría sido impagable: más de 66 millones de pesos anuales. Ese era el monto diez años atrás. Hoy  la cifra supera los 80 millones de pesos al año.

El traslado fue complejo. La pequeña estaba en muy malas condiciones y pensaron que iba a morir.

“La Martina estaba mal. Un día en la tele estaban hablando que el complemento alimenticio ADN venía mal formulado y en la clínica la alimentaban con eso. Ella venía grave por esta fórmula: le cambiamos la alimentación y mi Martina tiró para arriba de una manera increíble. Ella salió adelante. En la clínica nunca quisieron admitir que tuvo hipokalemia (trastorno del metabolismo basado en la disminución de potasio en la sangre)”, asegura Carolina.

En vista de esto, iniciaron un juicio en torno al bullado caso ADN, “en un proceso con varios papás donde finalmente no sacamos nada”, cuenta.

Carolina señala que “nosotros tan ingenuos nunca pensamos andar metidos en demandas. Nunca pensamos en todo lo que vendría después…”.

Según diversos informes médicos, el servicio de hospitalización en casa -que fue asumido por el prestador Clinical Service- ha sido esencial para la supervivencia de Martina, superando los pronósticos de vida que le habían dado, que no pasaban de los dos años.

Además, ha sido clave para que su condición de salud no se deteriore. Permitiéndole una buena nutrición, carente de afecciones que sufren pacientes en su misma situación, que no tienen este beneficio.

Celebración de Navidad en familia
Celebración de Navidad en familia

 

Pero la tranquilidad que había logrado la familia dio un giro el 13 de octubre de 2011. Carolina cuenta que ese día Isapre Mavida les notificó a través de una carta su decisión de finalizar las coberturas del CAEC, señalando que se había calificado la enfermedad de Martina como “crónica”. El fundamento esgrimido por la aseguradora privada se basa en la circular número 7 de la Superintendencia de Salud, que imparte instrucciones sobre las condiciones de la cobertura adicional de enfermedades catastróficas, señalando que “se excluyen los tratamientos de enfermedades crónicas”.

Fue el comienzo de una pesadilla para la familia: sin este seguro complementario, los altos costos hacían imposible mantener el hospital domiciliario para la niña en casa. Sobre todo tomando en cuenta que el hospital de Arica no tiene las condiciones necesarias para los cuidados que ella requiere, aseguran.

 LA VÍA INTERNACIONAL

En vista de la compleja situación, los padres de Martina optaron por presentar un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de la ciudad de Arica, que se declaró incompetente para conocer y resolver la acción de protección. El tribunal ordenó que los antecedentes fueran remitidos a la Corte de Apelaciones de Concepción, donde está la casa central de Masvida.

En un veredicto unánime, el 26 de enero del año 2011, la Corte de Apelaciones de Concepción se pronunció a favor de los derechos de la niña. Los padres celebraron, pero Masvida apeló, y el 9 de mayo de ese año la Corte Suprema resolvió a favor de la Isapre.

Con su papá celebrando el 18
Con su papá celebrando el 18

 

No podía creer que la justicia le declarara la muerte a mi hija, una pequeña indefensa”, cuenta su madre. Ese mismo día, Masvida dejó de financiar ­la hospitalización domiciliaria de la pequeña.

La familia de Martina decidió acudir a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). El 14 de octubre de ese año, solicitaron medidas cautelares para que la Isapre continuara proveyendo el tratamiento que había suspendido.

Mientras no tuvieron la cobertura entregada por la isapre, los padres de Martina obtuvieron ayuda económica por parte de la empresa donde trabaja Ramiro Vera, lo que les permitió mantener el hospital en casa, pero con un prestador diferente: Peter Swan.

Paralelamente promovieron un procedimiento administrativo ante la Superintendencia de Salud, una suerte de juicio administrativo ante la entidad fiscalizadora, fuera de tribunales.

En abril de 2012 la superintendencia ordenó a Masvida a continuar entregando la cobertura médica suspendida.

La decisión de la superintendencia, apelada por la isapre, fue confirmada el 23 de agosto de 2012. Por este motivo, la aseguradora de salud privada tuvo que restablecer el servicio, esta vez con un nuevo proveedor: MV Clinical.

Según explica Carolina Rojas, este proveedor pertenecía al holding de la misma isapre. “Cuando y tras la orden de la Superintendencia recuperamos el servicio, nos obligaron a que fueran ellos”, asegura.

La razón atiende a que al ser un servicio de la propia isapre, incurre en muchos menos costos que si contrata a un externo, asegura Carolina.

Meses antes, en noviembre de 2011, la familia Vera Rojas había sumado una  petición contra el Estado de Chile ante la CIDH. Primero había solicitado medidas cautelares para que la niña mantuviera el beneficio. Ahora, alegaban la responsabilidad del Estado por falta de protección efectiva frente al actuar de la Isapre Masvida, en un contexto en que la provisión del tratamiento médico que requería Martina era esencial para mantenerla con vida.

En la petición, se acusa al Estado chileno de ser responsable por la violación del derecho a la vida, a la integridad personal, a las garantías personales, a la protección de la familia y a los derechos del niño, entre otros derechos humanos.

Este es el primer caso vinculado al sistema de isapres que se presenta ante un organismo internacional de derechos humanos. Así lo explica la abogada de la familia, Magdalena Garcés, quien señala que esto ocurre por “la completa desregulación del sistema de isapres en lo tocante a una serie de derechos que tienen que ver con enfermedades de alto costo. En el caso de Martina, lo que se está vulnerando no sólo es su derecho a la salud, sino también a la vida”.   

Los abogados Karina Fernández y Boris Paredes, señalan en el escrito que presentaron ante la CIDH, que fue sólo gracias a la constante movilización legal de los padres y a la anterior solicitud de medidas cautelares ante la CIDH, que la superintendencia reconoció el derecho de Martina de recibir el tratamiento médico que necesitaba.

Celebrando su primera comunión
En su primera comunión

 

Además, aseguran que este caso es un ejemplo representativo de una realidad estructural en Chile, caracterizada por la falta de políticas públicas específicas y de un marco legal apropiado para garantizar los derechos humanos de las personas frente a empresas privadas proveedoras de servicios médicos.

Esta ausencia, sumado a decisiones judiciales de la Corte Suprema desfavorables a personas afectadas, les estaría permitiendo a estas empresas un amplio campo discrecionalmente “auto-regulatorio”, explican los abogados.

La petición de la familia fue declarada admisible por la CIDH en noviembre de 2016. Hoy el organismo internacional elabora un informe de fondo en el que se evalúa si presentará una demanda contra el Estado de Chile ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos.

De ser así, podría convertirse en demandante contra el Estado chileno.

En opinión de la abogada Magdalena Garcés, este caso “representa la desprotección y vulnerabilidad en que se encuentran muchas familias y personas en relación a situaciones de enfermedades graves o situaciones  muy delicadas de salud que les implica enfrentarse solos a grandes empresas de salud como son las isapres”.

Y es que la familia de Martina no es la única que ha vivido una pesadilla contra un sistema que consideran arbitrario e injusto. Por eso, algunos padres se organizaron y formaron la Agrupación de Padres de Niños con Hospitalización Domiciliaria, con el fin de lograr una mayor regulación y fiscalización.

A todo el desamparo e incertidumbre vivida por los padres de Martina, se sumó la debacle financiera de la Isapre Masvida que empezó a vislumbrarse el año pasado y que tuvo serias consecuencias para sus afiliados. Entre otros problemas, incluso enfrentaron una suerte de “corralito” al no poder cambiarse de aseguradora por varios meses, debido a la prohibición de hacerlo que impuso la Superintendencia de Salud para evitar la quiebra de la compañía.

La fusión de hace unos meses de Masvida con la isapre Óptima, de la estadounidense Nexus Partners, transformó a la aseguradora en “Nueva Masvida”. Lo que no ha terminado con los  vaivenes de sus afiliados.

Desde Nueva Masvida no quisieron referirse al caso de Martina, ya que consideran que “no les corresponde porque es un tema por el que deben responder los antiguos controladores”.

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